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Profissionais que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS) receberão treinamento para identificar e melhor atender pacientes com doenças raras.
O Ministério da Saúde lançou programa especial para capacitação e anunciou um novo mascote para a campanha, a Rarinha.
Segundo o governo, o curso terá videoaulas que podem ser acessadas gratuitamente pela plataforma UniverSUS Brasil.
O conteúdo foi elaborado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica. E tem parceria com outras instituições.
Doenças raras são aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil, conforme preconizado pela Organização Mundial da Saúde (OMS).
Podem ser degenerativas ou proliferativas.
A maioria decorre de fatores genéticos, geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes.
Estima-se que existam mais de SEIS MIL tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Entre elas: angioedema hereditário, distrofia muscular de Duchene, Doença de Crohn ou de Gaucher, Esclerose Lateral Amiotrófica, entre outras.